Svar på frågor om Joel
Jag fick en kommentar idag från en tjej som heter Lovisa som håller på med en skol-uppgift om Williams syndrom och letar information till det. Hon hade hittat min blogg och undrade om jag ville svara på några frågor om hur det är att leva med syndromet. Jag blev jätteglad, dels över att hon skriver om just Williams syndrom som faktiskt är väldigt ovanligt, och också för att jag på det sättet kunde hjälpa till att sprida mer kunskap om det. Så nu tänkte jag publicera frågorna och mina svar här eftersom de handlar om Joel,
samt våra erfarenheter av hans syndrom.
Hur är Joel till sättet, kan du se skillnader mellan honom och dina andra två barn som du kan dra paralleller till ws?
Joel är snäll, omtänksam och kärleksfull. Han är frågvis och vill gärna ta reda på saker, som till exempel vad vi ska äta för mat, om nån ska komma hit eller om nåt annat ska hända under dagen.
Det är viktigt för honom att ha koll på läget. Han skrattar mycket och ofta, ibland för mycket och på helt fel ställen. Att någon nyser tycker han är jätteroligt och det är ju okej, men när någon däremot gör illa sig känns det inte riktigt lika bra. Hans treåriga lillasyster är en hejare på att springa in i saker och slå sig på alla möjliga sätt och det kan Joel tycka är vansinnigt roligt, vilket INTE uppskattas av den skadade syrran. Det är svårt för henne och även deras mellansyster att inse han helt enkelt inte förstår bättre. Han menar verkligen inget illa och blir olycklig och nervös när han förstår att någon har ont. Joel bryr sig innerligt om sina familjemedlemmar men när någon till exempel ramlar reflekterar han bara över att det ser roligt ut, utan att lägga någon värdering i hur det känns för den som gör sig illa. Tills han får skäll för att han skrattar, vill säga. Han förstår sig inte på ironi och saknar vissa sociala koder, vilket märks tydligt i hans relation till Jennilie, som är två och ett halvt år yngre. Joel har inte sett "Dirty dancing" och förstår sig inte på det här med "This is my space." Han har inga som helst problem med att ställa sig praktiskt taget näsa mot näsa med någon annan, vilket leder till att ägaren av den andra näsan praktiskt taget kryper ur skinnet av obehag. Detta har lett till många konflikter med hans syster och vi föräldrar har mer än en gång fått dra tillbaka honom en bit när han gått för nära inpå andra. Vi försöker lära honom att inte göra så, men det är nog svårt att ta in när man själv inte förstår hur det kan vara fel.
Hur fungerar eran familj mot en familj utan diagnos, om du nu kan se skillnader?
Jag kan faktiskt inte komma på några uppenbara skillnader. Joel är självgående och har inga problem med att hänga med på saker så i det avseendet skiljer vi oss nog inte så mycket från andra familjer.
Inte vad vi själva tänkt på i alla fall.
Hur är det att vara mamma till ett barn med ws?
Det är litegrann, för att använda en klyscha, som att ha hjärtat utanpå kroppen. Här har man denne underbare lille varelse som man önskar allt gott i världen och som i sin tur önskar detsamma för alla sina medmänniskor. En unge som är social, snäll på gränsen till mesig, känslig, och begåvad med ett genuint intresse för andra. Man älskar detta barn till vansinne och man njuter av hans kärleksfulla sällskap. Så plötsligt gör han nåt som påminner en om att han inte fick all utrustning han borde ha fått med sig i livet och det hugger till i mammahjärtat. Om jag ska säga hur det har varit just för oss så har Joels funktionshinder inte varit särskilt tydligt under hans tidiga år. Det blir synligare ju äldre han blir, men som liten var han bara världens charmigaste unge, och jag tror att de flesta som träffade honom inte märkte av att han är annorlunda. De här barnen har ju också en förmåga att prata med lite svårare ord än de egentligen behärskar, vilket kan leda till att man förringar deras problem. En unge som använder så svåra ord kan väl inte ha några större problem med inlärningen? Men jo, det kan de, för de är väldigt duktiga på att bara härma ord utan att förstå deras innebörd.
Att vara mamma till ett WS-barn har för mig hittills inneburit en massa glädje, kärlek och stolthet men också sorg, oro och djup förtvivlan emellanåt. Varje gång Joels syndrom gör sig påmint petas en liten tagg in i mitt hjärta och bäddar in sig där. Som förälder vill man sina barn det allra bästa och man vill pusha dem för att gå så långt det bara är möjligt i alla avseenden. Därför är det svårt att acceptera att det finns ett tak, en gräns som aldrig kommer att kunna korsas hur mycket man än anstränger sig. Sedan vet vi inte heller vart det där taket finns nånstans. Hur mycket kommer han att kunna lära sig? Kommer han att klara av att bo själv när han blir vuxen? Hur många fysiska defekter som kan följa med syndromet kommer att drabba honom? Ska vi räkna med att han åker på exempelvis diabetes, som är väldigt vanligt för WS:are? Det finns mycket att oroa sig för och grubbla på, men det bästa är att försöka slå bort de dystra tankarna och leva i nuet. Joels pappa och jag gläds åt hans framsteg, hur små de än må vara, och just nu är vi väldigt glada och stolta över att han har lärt sig att vara hemma själv. Det hade vi inte trott för bara några månader sedan och nu visar det sig att det går hur bra som helst. Det känns lovande.
Har hans syskon en annan relation till varandra än vad de har med Joel?
Det är lite svårt att svara på än så länge, eftersom Juva bara är tre år. Joel och Jennilie; som fyller tio i december står varandra väldigt nära. De har växt upp tillsammans och legat nära varandra i utveckling tills Jennilie ofrånkomligen gick om sin storebror på alla plan, men hittills har de varit tighta. Däremot kan jag tänka mig att Jennilie och Juva får en annan slags relation i framtiden, genom att de kommer att befinna sig på samma vågplan. De två kommer att utvecklas mer och gå igenom saker som Joel dessvärre aldrig kommer att uppleva. De delar också erfarenheten av att leva med en funktionshindrad bror, vilket förhoppningsvis kommer att knyta dem hårdare till varandra.
Joel, Jennilie och Juva.
Tidigare inlägg om Williams syndrom finns här: