Sagor, sorg, slipdamm och sojakorv

Jag har under en tid funderat på att skriva ner berättelsen om Joel, hans syndrom och hela den resa det har medfört för oss hittills. Sedan tidigare vet jag att skrivande är min bästa form av terapi och ett ovärderligt sätt för mig att bearbeta saker på. Hur jobbigt det än kan vara att gå igenom allting en gång till tror jag att det är bra. Nu har jag efter samråd med Kent valt att lägga ut historien om Joel i delar, här på bloggen. Min förhoppning är att det i första hand kan bidra till ökad förståelse för Joel bland de som känner honom, i andra hand ökad förståelse för syndromet i sin helhet och i tredje hand även förståelse för barn och vuxna med funktionshinder av olika andra slag. Williams syndrom, liksom troligtvis andra ovanliga diagnoser möts av mycket oförståelse, vilket inte är konstigt. Saker man inte vet någonting om kan man heller inte förstå sig på, det är bara naturligt. Det här är mitt sätt att försöka bidra med ökad förståelse och empati för dessa barn och vuxna. Jag vill dock betona att jag inte vill fastslå någonting med vår berättelse, det här är just det; vår berättelse. Upplevelserna av att leva med ett barn med WS är trots många likheter naturligtvis lika många som antalet barn med syndromet och självklart har vi alla olika erfarenheter av det. 

Det största skälet till att jag väljer att skriva om Joel är dock att jag inte kan hitta någon anledning att inte göra det. Joel är en helt fantastisk kille som sprider glädje omkring sig, vi är fruktansvärt stolta över honom och som vilka andra föräldrar som helst berättar vi gärna om vår son, lika gärna som vi berättar om våra två döttrar. Skillnaden är bara den att Joels historia oundvikligen skiljer sig en hel del från hans systrars. Om det är intressant för andra att läsa kan jag inte uttala mig om, det överlåter jag till er.

Så, del ett av historien om Joel kommer snart i ett eget inlägg.