Sagor, sorg, slipdamm och sojakorv

 Lillgubben kan äntligen se!

 

Farväl trehjuling...

 

Som en följd av den icke godkända fyraårskontrollen får vi i maj 2008 träffa en barnpsykolog som är kopplad till BVC. Joel är då närmare sex år gammal och jag kommer inte riktigt ihåg varför det har dragit ut så väldigt på tiden. Jag har för mig att det var på grund av att vi bor i ett litet samhälle som inte är prioriterat när det gäller att tillhandahålla diverse tjänster och att psykologen var mammaledig och då sattes det helt enkelt inte in nån ersättare.

Men jag kan minnas fel...

Efter att psykologen till slut träffat Joel ger hon oss den smärtsamma upplysningen att han ligger långt efter vart han borde befinna sig i utvecklingen för sin ålder. Vi försöker klamra oss fast vid tanken att det beror på att han sett så dåligt och därför inte haft samma möjlighet att lära sig som andra barn i hans ålder, men den teorin slås obarmhärtigt ner av psykologen. Hon skickar oss till Barnhabiliteringen i Sundsvall för vidare utredning.

 Det står klart att vår pojke lider av någonting, frågan är bara vad. Vi står nu inför en fruktansvärt prövande tid, oron över att inte veta vad som är fel är tärande och vi kastas mellan hopp och förtvivlan. Å ena sidan avgudar vi vår son precis som han är och vi kan acceptera att han har svårigheter som de flesta andra barn klarar sig ifrån. Å andra sidan kan vi inte veta om det finns någon risk att han kommer att bli sämre, eftersom vi inte har en aning om vad som felar. Det kan för allt vi vet vara någonting som bryter ner honom med tiden och ovissheten är tung att bära. Som föräldrar är vi förvirrade och maktlösa, men när vi kommer till Haben får vi också anledning att känna oss tacksamma. Det gör fruktansvärt ont i hjärtat att där se barn som sitter i rullstol, helt oförmögna att kommunicera. Det ger oss en obehaglig aha-upplevelse och Joels problem ter sig små i jämförelse.

Genom Haben får vi remiss till Barnsjukhuset där Joel testas för syndromet Fragilt X, vilket vi senare får veta inte är vad som ställer till det för vår pojke. Vi är lättade men problemet kvarstår. Någonting är galet och vi har ingen aning om vad. På en träff säger överläkaren Bodil att hon har en sak till hon skulle vilja testa honom för. Hon tycker att Joel påminner lite om ett annat barn hon har träffat och vill kolla om han kan ha samma sak som det barnet.

Ett nytt blodprov tas och vi får åka hem och vänta på svaret.