Juva väntar på pappa

Jeanette var hemma förra helgen och självklart ville ungarna träffa moster så mycket de kunde. På lördag eftermiddag gick de dit men det dröjde inte så länge innan Juva ville hem så jag gick och hämtade henne. Efter nån timme hemma ville hon dock dit igen så Kent skjutsade upp henne. Eventuellt hade de då där i bilen ett samtal som Kent glömde bort och i så fall kan jag tänka mig att det lät nånting så här:
 
"Pappa, när jag vill hem så känner väl du på dig det och kommer och hämtar mig?"
"Självklart gumman. Jag slänger mig i bilen så fort du får hemlängtan."
 
Hon hann nämligen inte vara där så länge innan hon förkunnade för Jeanette att hon skulle åka hem. Så gick hon och satte sig på bron för att vänta på pappa. Jeanette trodde att hon bett nån annan ringa efter pappa men förstod till slut att så inte var fallet. Jag fick ett mms av Jeanette där hon skrev att Juva satt och väntade på pappa illustrerat av den här bilden: 
Eftersom det nu faktiskt inte var någon som ringt efter pappa slutade det med att den lilla stackaren följde med Jim när han gick hem. Vid hemkomsten var hon ordentligt upprörd och pappan fick sig en redig utskällning. Jag vet inte hur många gånger hon anklagande upprepade: "Du hämtade inte mig." Ett dygn senare kom det fortfarande upp. "Du hämtade inte mig."
Lilla hjärtat, vad har hon fått för men av den här upplevelsen tro?
 
Det är verkligen inte lätt att vara förälder, när man kan försumma de små liven utan att ens vara medveten om det...
 

Joel - Diagnosen

Under våren 2009 jobbar jag hemifrån och en dag när jag går ut och hämtar posten ligger det där: Ett brev från Habben. Med stigande panik sliter jag upp kuvertet och läser innehållet. Kent och jag kallas till ett möte med överläkaren och en kurator. Joel ska inte vara med. Jag uppslukas av nattsvart ångest. Även fast jag vet att det är någonting som fattas honom, att Joel inte är som andra är det ett fruktansvärt slag att få det i svart på vitt. Så länge man inte har någonting bekräftat kan man skjuta undan det, man kan tänka att det kanske inte är så farligt, han kan växa ifrån det och så vidare. Man kan kort sagt lura sig själv med väldigt stor framgång. Det här brevet omöjliggör det. Det som inte står i skrift är det som framkommer allra tydligast. Det finns ingen tvekan om att de sitter inne med svaret vi inte vill ha men snart ändå ska delges. Joel ska få sin diagnos.
 
Diagnos eller inte, Joel är glad ändå... =)
 
När handlingsförlamningen släpper taget om mig kastar jag mig på telefonen och ringer gråtande upp överläkaren Bodil. Tiden vi fått ligger många dagar framåt i tiden och jag kan inte tänka mig att gå och vänta så länge på besked, det skulle vara tortyr att bara gå och fundera på vad felet är och vi måste få komma tidigare. Bodil svarar tack och lov och hon är f-a-n-t-a-s-t-i-s-k. Hon skulle kunna doktorera i pedagogik och jag är för evigt tacksam mot henne för hur hon behandlade mig den dagen. Hon säger exakt rätt saker. Utan att avslöja något namn upplyser hon mig väldigt lugnt om att Joel har ett syndrom, ingen sjukdom. Han kommer inte att bli sämre av det och det är ingenting som kommer att ta livet av honom. Det låter kanske konstigt att säga så men det är precis vad jag behöver höra och det förstår hon. Hon poängterar flera gånger just det att han inte kommer att bli sämre, det är ingenting som kommer att bryta ner honom och att det är ett syndrom och ingen sjukdom. Än idag blir jag tårögd när jag tänker på det här samtalet, både av sorg och av tacksamhet mot Bodil. Hon vill inte ge mig namnet på syndromet för då kommer jag att sätta mig och googla och det tycker hon skulle bli fel. Däremot får vi tid redan dagen efter, har jag för mig. De hade gett oss tiden längre fram bara för att de inte visste hur lätt det skulle bli för oss att ta oss iväg. 
 
   
Nydiagnosticerad familj.
 
Joel och Jennilie får följa med till Sundsvall men stanna hos Jennifer medan Kent och jag åker vidare till Habben, där vi träffar Bodil och en av kuratorerna. Jag är ett vrak. Jag är inte särskilt cool i vanliga fall när det gäller ungarna och det här är ett stort kliv in i en mardröm. Jag vill inte sitta där och höra att min förstfödde har fel hit och dit och behöva gå igenom de svårigheter han redan har och kommer att möta längre fram. Jag vill inte! Allt kommer upp till ytan igen och jag vill bara krypa tillbaka till en tid när jag fortfarande hade en bror, min mamma inte var dödligt sjuk och min älskade, charmige son bara var just det: ett högt älskat, charmigt och obekymrat barn. Jag vill inte. Tårarna rinner i strida strömmar och jag ber fånigt om ursäkt. Helt i onödan. De här människorna är vana vid förtvivlade föräldrar och de är föredömligt bra på att ta hand om dem. 
 
Bodil berättar att Joel har Williams syndrom, som hon förklarar med att det blivit en knorr på kromosompar sju. Vilket förstås inte säger oss någonting. Vad vi förstår är att det är en väldigt ovanlig diagnos och att den därför kan vara svår att ställa. Det finns nästan hur många kromosomavvikelser som helst och därmed måste man veta vad man letar efter, förklarar Bodil för oss. Vi får också veta att Williams syndrom är något som uppstår som en nymutation, det är alltså oftast inte nedärvt från föräldrarna utan man kan säga att det blir ett fel i tillverkningen. Föräldrar till ett barn med WS löper i princip ingen ökad risk att få ett till barn med samma syndrom.
 
 
Prins Joel på mammas och pappas bröllop i augusti-09
 
Vidare förklarar Bodil att nästa steg blir ett utvecklingstest för att utröna graden av utvecklingsstörning hos Joel. Testet ska utföras under två förmiddagar och bokas in i slutet av april. Som förälder är det riktigt obehagligt att sitta i rummet utanför och på en teve se hur ens barn presterar under psykologens frågor och tester. Man vill vara med och peppa, driva på honom att anstränga sig mer. Men vi är maktlösa, det är en del av testet att se hur mycket han orkar. Eller, rättare sagt, hur mycket för lite. Det är jobbigt att ta in allting, att acceptera att Joels problem aldrig kommer att försvinna. Snarare kommer han att få större svårigheter och skilja sig mer från sina jämnåriga ju äldre han blir. Ändå är det skönt att äntligen få en diagnos. Nu får vi rätt verktyg att hjälpa honom med och vissa av Joels oförklarliga egenheter blir plötsligt logiska och självklara.
 
Jag går in mer på syndromet och hur det har påverkat Joel i nästa inlägg.
 
Tidigare inlägg: här, här, här och här.